Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

Есть очевидные для общества истории: если кто-то не может говорить, но печатает на компьютере, значит, он не овощ. Но язык – это средство коммуникации между двумя людьми. Если вы приедете, например, во Вьетнам и не будете знать вьетнамский язык, вы не поймете, что хотят сообщить вам люди, и не сможете адекватно отреагировать. И проблема не в том, что вьетнамцы или вы – овощи, а в том, что вы не знаете их язык, а они не знают ваш язык, только и всего. Это решаемая проблема.

У людей в Москве один мир, а у тех, кто живет в деревне, немного другой мир. Третий мир у тех, кто живет в Ираке. Четвертый – у тех, кто в Нью-Йорке. В Европе на гея реагируют как на обычного человека, а в Чечне как на преступника. В России женщины носят брюки, а в Турции на это могут отреагировать плохо. Мы разные, мы живем по-разному, общаемся по-разному, реагируем на одни и те же вещи по-разному.

У Коли тоже есть свой мир и свой язык общения. Коля не может сказать словами. Не может показать жестами или напечатать на компьютере, то есть выразить себя понятными в обществе средствами коммуникации. Но как у любого – поверьте, у любого! – человека, у Коли есть свой язык. Назовем его Колиным языком. Понимаете вы этот язык – зависит не от Коли, а от вас. Насколько вы хотите, насколько вы стараетесь – в общем, как с любым иностранным языком. Француз не овощ, если говорит на непонятном кому-то языке, и Коля не овощ, если кто-то не понимает его язык.

Колин язык:

– С помощью тела. Когда холодно, Коля сжимается и трясется. Когда страшно, он высовывает острый язык. Когда больно, всем телом выгибается. Когда хорошо, расслабляется и уже не такой зажатый. Например, в теплой ванне. Коля может повернуть голову в сторону интересного ему звука, или предмета, или человека. Сгруппироваться, если пугается.

– С помощью мимики. Если Коля устал или ему неудобно, он хмурится. Если интересно, у Коли лицо оживленное, глаза широко открытые, он вовсю смотрит. Если больно – у него лицо несчастное, губы сжатые или уголками вниз, брови насупленные. Если все хорошо – у Коли разглаженный лоб, а если что-то не так, то разной степени напряженности. Коля может закрывать глаза и прикидываться спящим, когда хочется спрятаться от окружающей реальности.

– Коля дает понять, что происходит, с помощью физиологических процессов. Когда всё плохо, он не растет: у него не растут ногти, не растут волосы, не прибавляются рост и вес, не растут коренные зубы. Когда жизнь налаживается – все физиологические процессы проходят как у обычного человека.

– С помощью звуков. Коля умеет хныкать, если его что-то беспокоит. Кричать и рыдать в голос, если сильно беспокоит. Издавать короткие звуки на выдохе, когда общительное настроение.

Колин язык, как язык любого самого “тяжелого” инвалида, – на первый взгляд непонятный. Но его можно научиться со временем понимать.

Люди все разные. И это разнообразие прекрасно. Каждый самый нестандартный, самый нам непонятный человек – такая же личность, такая же драгоценность, как любой из нас.

Каждый – человек. И никто не овощ.

У всех людей в обществе должны быть равные права. Как только кто-то думает, что то, что положено одному, не положено другому, – начинается дискриминация. К XXI веку, мне кажется, общество уже пришло к пониманию, что дискриминация – это плохо и ее надо искоренять. Ну хотя бы из эгоистичных соображений: мы сами с нашими индивидуальными особенностями в любой момент можем оказаться жертвами дискриминации, потому что не впишемся в какой-нибудь стандарт по цвету глаз, например.

Нет лежачих инвалидов – есть люди, которых не взяли с собой и оставили лежать. Нет людей, у которых “нет реакции”, – есть люди, которых мы не научились понимать.

Чтобы самому не доказывать, что ты не овощ, нужно стоять на том, что каждый – человек. Что у каждого человека в стране должен быть равный доступ к правам, которые гарантированы в Конституции.

У человека с инвалидностью права точно такие же, как у каждого из нас. Но у инвалида есть еще и дополнительные потребности. Инвалиду нужны не только медицина и уход. Инвалиду нужно не меньше, чем любому из нас, а немного больше.

Пока наше общество не изменится, каждого из нас завтра могут назвать овощем и заставить оправдываться.

Никто не должен доказывать, что он не овощ!»

* * *

Лида берет с собой Колю (и укладку на экстренный случай, в которой препараты и мешок Амбу, если мальчик начнет задыхаться) не только в консерваторию.

Они едут в тату-салон, где Коле прокалывают ухо. Снимаются вдвоем в гламурных журналах. В одном из них Колина коляска, как подножие древнегреческой статуи, укрыта ниспадающим покрывалом, видимо, чтобы не снижать градус гламура. В другом фарфоровое лицо Лиды с ярким макияжем в сочетании с кожаным плащом и туфлями на шпильках заставляют Алену Кизино сказать: «Лида здесь похожа на комиссара». По всем канонам индустрии мод подписи к фотографиям учредителя хосписа и мальчика с тяжелыми нарушениями перечисляют надетое на них: на Лиде обувь такого-то бренда, на Коле – такого…

Они привычно подолгу гуляют с Ирой Агаян по набережным Москвы (Ира толкает коляску с мальчиком из квартиры Нинель Моисеевны, Лида – Колину), ходят в любимый Лидин ресторан, едут на «Сапсане» в Питер, летят в отпуск на море в Калининград и даже поднимаются в небо на вертолете по приглашению радиоведущей Ирины Воробьевой.

Во всех этих путешествиях главная проблема для Лиды – проходимость Колиной коляски, вернее, непроходимость окружающей среды для нее. Оптика Лиды меняется еще сильнее, чем Колина. Теперь она на практике видит мир так, как видит его человек с инвалидностью или родитель ребенка с особенностями. И ее переполняет ярость. В техническом смысле ее жизнь становится намного труднее.

В любимом ресторане она меняет Коле памперс на глазах у всех посетителей. Мерзнет с ним на Воробьевых горах, где нет туалетов, куда могла бы заехать коляска. Чтобы воспользоваться службой метро, которая помогает проехать колясочникам, нужно заранее оставлять заявку, и не дай бог опоздать: после восьми вечера служба уже не работает. Через Садовое кольцо невозможно перейти по наземному переходу: они очень редко расположены. Такая же история с Тверской, все чаще заставленной автозаками: справиться с подземным переходом по дороге в храм в Газетном переулке, куда Лида ходит еще со времен Гали Чаликовой, ей с Колей иногда помогают омоновцы.

С появлением Коли Лида больше не ходит в гости, так как